站在客廳里,82歲的張大寬亮開嗓子開唱:“咱們新疆好風光……”在歌聲的“伴奏”下,宏濟路社區黨委書記楊智慧擺動身體,跳起了新疆舞,兩名社區工作人員打著拍子。他們的觀眾只有一個———61歲的“漸凍人”龔勛惠。
  4月9日,這一幕在龔勛惠的家中上演。在過去的一年多時間里,這場只有“一個觀眾的劇場”多次上演,演員們從12歲的小學生,到82歲的老大爺,他們的目的只有一個:讓“漸凍人”龔勛惠開心。
  成都商報記者
  安利平 胡挺 李婭 攝影記者 鮑泰良 王效
  撥打86613333-1加入“劇場”
  錦江區蓮新街道辦宏濟路社區書記楊智慧說,目前,社區正在與社工組織、學校聯繫,爭取發展更多的志願者,加入到“一個觀眾的劇場”中來,為有交流障礙的人群帶去心靈的溫暖。
  為此,錦江區蓮新街道辦聯合成都商報今起開通熱線電話86613333-1,如果你有任何特長,願意加入“一個觀眾的劇場”,為這類特殊人群打開一扇與外界交流的窗口,請撥打這個電話,為他們帶來渴望已久的歡樂。
  當潮汐帶走最後一粒沙子,人們偶爾會想起,那裡曾有過一堆沙。如果海水將我淹沒已是無法改變的事實,那我也要盡一顆沙子的力量,在柔軟的沙灘上,刻下一道輕微的痕跡,就像流星,就像煙火,生命曾經存在過,絢爛過。
  ———“漸凍人”張紅
  接力的表演
  這是一個只有一個觀眾的劇場,舞臺就是並不寬敞的客廳。沒有聚光燈,也沒有音響設備,兩名演員,一人唱,一人跳。他們的表演並不專業,但卻讓唯一的觀眾———61歲的“漸凍人”龔勛惠開心地大笑起來。她用眼睛在電腦上打出四個字:謝謝你們。
  ○劇場只有一個觀眾,客廳就是舞臺
  4月9日10點30分,楊智慧、張大寬以及兩名社區工作人員來到龔勛惠的家,“我們又來了”,楊智慧笑著說。
  龔勛惠坐在沙發上,全身只有頭部能微微擺動,看見有人上門,她的臉上浮現出笑容。她用眼睛在電腦上打出“歡迎你們”,並通過電腦上的語音系統將這些字念出來。
  楊智慧一行人,以志願者的身份來到龔勛惠的家中,他們希望通過表演節目、拉家常的方式,讓龔勛惠開心起來。
  在聊了一會天后,節目表演正式開始。82歲的社區居民張大寬站在沙發邊上,亮開嗓子唱起來:“咱們新疆好風光……”伴著歌聲,楊智慧旋轉起舞,跳起了新疆舞,兩名社區工作人員在一旁打著拍子。“我們會什麼就表演什麼,目的就是為了讓她開心。”楊智慧說,“我們希望通過這些形式,多與她進行交流。”
  ○一年來,已有多名志願者“上臺”表演
  事實上,這個“一個觀眾的劇場”,已經存在一年多了。一年多來,多名志願者上門,為龔勛惠表演節目。
  12歲的小寧(化名)曾經在這個“劇場”為龔勛惠表演過小提琴。小寧的父親是蓮新街道辦的工作人員,他從父親口中得知此事後,希望能見見這位堅強的婆婆。去年寒假,小寧為龔勛惠拉了《金色爐臺》和《梁祝》。表演完後,龔勛惠非常開心。這場表演也讓小寧瞭解到“漸凍人”以及這個群體。“娃娃回到學校,給同學說了這件事,有很多同學表示想為龔婆婆表演。”小寧的父親說。
  一個多星期前,志願者小王和小袁來到龔勛惠的家中,為其演唱了二重唱版本的《真心英雄》。“之所以選擇這首歌,是覺得符合她的特質。她本身處境艱難,卻還幫助了那麼多人,確實是真心英雄。”小王說。
  接力還在延續。對口聯繫宏濟路社區的錦江區委組織部的工作人員也加入進來。不但走進龔勛惠家中陪她聊天、說話,還積極尋找各種社會資源,希望幫龔勛惠實現夢想而添把力。
  ○如果你願意,來為“漸凍人”帶來快樂
  4月9日上午,在社區志願者為龔勛惠表演完節目後,她高興得合不攏嘴。她告訴成都商報記者:他們跳得非常好。
  “漸凍人”,學名運動神經元病,又叫肌萎縮側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,簡稱ALS),被世界衛生組織列為五大絕症之一,與癌症和艾滋病齊名。《時間簡史》的作者、著名物理學家史蒂芬·霍金就是一名“漸凍人”。患者起病3年後50%會死亡,5年後90%會死亡。他們又被稱為“清醒的植物人”“活著的木乃伊”,神志清醒地逼視自己逐漸死亡。
  龔勛惠說,“漸凍人”非常渴望像正常人一樣,與他人溝通交流。“但是大多數‘漸凍人’在一年後說話就不清楚了,只是用手機和電腦進行交流,手也會逐漸無力,慢慢地,與人交流就斷了。”錦江區蓮新街道辦聯合成都商報今起開通熱線電話86613333-1,如果你有任何特長,願意加入“一個觀眾的劇場”,為這類特殊人群打開一扇與外界交流的窗口,請撥打這個電話,為他們帶來渴望已久的歡樂。
  唯一的觀眾
  如果你像他們那樣每天看著自己滑向無法抗拒的死亡,你會怎樣?
  在中國,有20萬“漸凍人”,實際上可能更多。
  得病的人肌肉逐漸萎縮和無力,以致癱瘓,如同被冰雪凍住。但這個過程不是迅速的,而是身體一部分一部分地萎縮和無力,今天是腿,明天是手臂,連控制眼球轉動的微小肌肉也不例外,最終等待他們的是呼吸衰竭。
  2003年,龔勛惠患上“運動神經元病”,全身只有頭部能微微擺動,成為“漸凍人”。患病11年後,她用眼睛打字寫自傳,記錄下自己與病魔抗爭的經歷;她組建“漸凍人”QQ群與病友交流,幫助生活困難的病友渡過難關。
  在大家幫助她的時候,她也用自己的方式,在幫助更多的人。
  身體漸漸凍住 用眼睛“打字”交流
  對於龔勛惠來說,生命已經“漸凍”,現在,她全身癱瘓,不能言語,除了頭部能微微擺動外,她全身都無法動彈。
  2003年8月,華西醫院診斷她患有“運動神經元病”。“漸凍症”發作迅速,2006年,龔勛惠的四肢逐漸被凍住,她坐上了輪椅,生活完全不能自理。
  龔勛惠的丈夫楊存瑞說,患病後,妻子仍然保持樂觀的心態,仍然做她的家庭主婦,掌握家裡的財政大權,做主家裡的大小事。2012年9月,家人為龔勛惠購置了一套漸凍人專用的“全能眼”視控看護系統,通過人臉識別,捕捉眼球運動(視線焦點)來代替鼠標操作電腦,屏幕上有鍵盤的所有功能,操作者可進行選擇。通過這套系統,龔勛惠用眼睛“打字”與人交流。
  4月4日,她見到記者,用拼音輸入法在電腦上打出“你們好”,並通過電腦的語音系統發音,簡單的3個字,她用了30多秒。
  鼓勵病友 她要“寫”20萬字自傳
  去年5月24日,龔勛惠建立了QQ群“中華漸凍人之家”,她是群主“龔阿姨”,目前,她管理著“中華融化漸凍人聯合會”“北京漸凍人交流”等4個群共2000多名病人或家屬。因為是群主,病齡11年,以前當過醫生,很多病友和家屬都喜歡問她問題。有時正吃飯,屏幕彈出QQ,她停下吃飯,立即和病友交流,她的飯菜常常會冷了再熱。
  除了精神安慰、講解醫學知識外,龔勛惠還自掏腰包,幫助群里的困難病友。家裡保存的32張快遞單和QQ聊天記錄顯示,她給樂山病友“風輕雲淡”買過坐便椅,電暖鞋、蜂蜜、腊肉、零食;山東病友“心如海”去世後,她跟“心如海”的老婆聊過幾次,給她寄了家裡的腊肉;給安徽病友“下站幸福”郵寄了1200元現金,20斤腊肉香腸。
  今年春節,龔勛惠告訴丈夫,她準備用眼睛打字的方式,寫一部自傳。根據初步規劃,這部自傳約為20萬字。用眼睛“寫作”,效率不高,每天早上8點一直寫到晚上11點,儘管有時寫到凌晨一兩點,每天最多也只能打3000字。目前,這部自傳已經寫了約4萬字。白天電腦看久了,晚上眼睛總是流眼淚。龔勛惠說,她寫書的目的,主要是希望通過自己與病魔抗爭的經歷,鼓勵其他“漸凍人”不要放棄生命的希望,保持良好的心態,和病魔抗爭到底。另一方面,她也希望通過寫書,讓更多人瞭解到“漸凍人”這一群體。  (原標題:用愛融化“漸凍人”漸凍的心)
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