虎紋

　　站在客廳里，82歲的張大寬亮開嗓子開唱：“咱們新疆好風光……”在歌聲的“伴奏”下，宏濟路社區黨委書記楊智慧擺動身體，跳起了新疆舞，兩名社區工作人員打著拍子。他們的觀眾只有一個———61歲的“漸凍人”龔勛惠。
　　4月9日，這一幕在龔勛惠的家中上演。在過去的一年多時間里，這場只有“一個觀眾的劇場”多次上演，演員們從12歲的小學生，到82歲的老大爺，他們的目的只有一個：讓“漸凍人”龔勛惠開心。
　　成都商報記者
　　安利平 胡挺 李婭 攝影記者 鮑泰良 王效
　　撥打86613333-1加入“劇場”
　　錦江區蓮新街道辦宏濟路社區書記楊智慧說，目前，社區正在與社工組織、學校聯繫，爭取發展更多的志願者，加入到“一個觀眾的劇場”中來，為有交流障礙的人群帶去心靈的溫暖。
　　為此，錦江區蓮新街道辦聯合成都商報今起開通熱線電話86613333-1，如果你有任何特長，願意加入“一個觀眾的劇場”，為這類特殊人群打開一扇與外界交流的窗口，請撥打這個電話，為他們帶來渴望已久的歡樂。
　　當潮汐帶走最後一粒沙子，人們偶爾會想起，那裡曾有過一堆沙。如果海水將我淹沒已是無法改變的事實，那我也要盡一顆沙子的力量，在柔軟的沙灘上，刻下一道輕微的痕跡，就像流星，就像煙火，生命曾經存在過，絢爛過。
　　———“漸凍人”張紅
　　接力的表演
　　這是一個只有一個觀眾的劇場，舞臺就是並不寬敞的客廳。沒有聚光燈，也沒有音響設備，兩名演員，一人唱，一人跳。他們的表演並不專業，但卻讓唯一的觀眾———61歲的“漸凍人”龔勛惠開心地大笑起來。她用眼睛在電腦上打出四個字：謝謝你們。
　　○劇場只有一個觀眾，客廳就是舞臺
　　4月9日10點30分，楊智慧、張大寬以及兩名社區工作人員來到龔勛惠的家，“我們又來了”，楊智慧笑著說。
　　龔勛惠坐在沙發上，全身只有頭部能微微擺動，看見有人上門，她的臉上浮現出笑容。她用眼睛在電腦上打出“歡迎你們”，並通過電腦上的語音系統將這些字念出來。
　　楊智慧一行人，以志願者的身份來到龔勛惠的家中，他們希望通過表演節目、拉家常的方式，讓龔勛惠開心起來。
　　在聊了一會天后，節目表演正式開始。82歲的社區居民張大寬站在沙發邊上，亮開嗓子唱起來：“咱們新疆好風光……”伴著歌聲，楊智慧旋轉起舞，跳起了新疆舞，兩名社區工作人員在一旁打著拍子。“我們會什麼就表演什麼，目的就是為了讓她開心。”楊智慧說，“我們希望通過這些形式，多與她進行交流。”
　　○一年來，已有多名志願者“上臺”表演
　　事實上，這個“一個觀眾的劇場”，已經存在一年多了。一年多來，多名志願者上門，為龔勛惠表演節目。
　　12歲的小寧（化名）曾經在這個“劇場”為龔勛惠表演過小提琴。小寧的父親是蓮新街道辦的工作人員，他從父親口中得知此事後，希望能見見這位堅強的婆婆。去年寒假，小寧為龔勛惠拉了《金色爐臺》和《梁祝》。表演完後，龔勛惠非常開心。這場表演也讓小寧瞭解到“漸凍人”以及這個群體。“娃娃回到學校，給同學說了這件事，有很多同學表示想為龔婆婆表演。”小寧的父親說。
　　一個多星期前，志願者小王和小袁來到龔勛惠的家中，為其演唱了二重唱版本的《真心英雄》。“之所以選擇這首歌，是覺得符合她的特質。她本身處境艱難，卻還幫助了那麼多人，確實是真心英雄。”小王說。
　　接力還在延續。對口聯繫宏濟路社區的錦江區委組織部的工作人員也加入進來。不但走進龔勛惠家中陪她聊天、說話，還積極尋找各種社會資源，希望幫龔勛惠實現夢想而添把力。
　　○如果你願意，來為“漸凍人”帶來快樂
　　4月9日上午，在社區志願者為龔勛惠表演完節目後，她高興得合不攏嘴。她告訴成都商報記者：他們跳得非常好。
　　“漸凍人”，學名運動神經元病，又叫肌萎縮側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱ALS)，被世界衛生組織列為五大絕症之一，與癌症和艾滋病齊名。《時間簡史》的作者、著名物理學家史蒂芬·霍金就是一名“漸凍人”。患者起病3年後50％會死亡，5年後90％會死亡。他們又被稱為“清醒的植物人”“活著的木乃伊”，神志清醒地逼視自己逐漸死亡。
　　龔勛惠說，“漸凍人”非常渴望像正常人一樣，與他人溝通交流。“但是大多數‘漸凍人’在一年後說話就不清楚了，只是用手機和電腦進行交流，手也會逐漸無力，慢慢地，與人交流就斷了。”錦江區蓮新街道辦聯合成都商報今起開通熱線電話86613333-1，如果你有任何特長，願意加入“一個觀眾的劇場”，為這類特殊人群打開一扇與外界交流的窗口，請撥打這個電話，為他們帶來渴望已久的歡樂。
　　唯一的觀眾
　　如果你像他們那樣每天看著自己滑向無法抗拒的死亡，你會怎樣？
　　在中國，有20萬“漸凍人”，實際上可能更多。
　　得病的人肌肉逐漸萎縮和無力，以致癱瘓，如同被冰雪凍住。但這個過程不是迅速的，而是身體一部分一部分地萎縮和無力，今天是腿，明天是手臂，連控制眼球轉動的微小肌肉也不例外，最終等待他們的是呼吸衰竭。
　　2003年，龔勛惠患上“運動神經元病”，全身只有頭部能微微擺動，成為“漸凍人”。患病11年後，她用眼睛打字寫自傳，記錄下自己與病魔抗爭的經歷；她組建“漸凍人”QQ群與病友交流，幫助生活困難的病友渡過難關。
　　在大家幫助她的時候，她也用自己的方式，在幫助更多的人。
　　身體漸漸凍住 用眼睛“打字”交流
　　對於龔勛惠來說，生命已經“漸凍”，現在，她全身癱瘓，不能言語，除了頭部能微微擺動外，她全身都無法動彈。
　　2003年8月，華西醫院診斷她患有“運動神經元病”。“漸凍症”發作迅速，2006年，龔勛惠的四肢逐漸被凍住，她坐上了輪椅，生活完全不能自理。
　　龔勛惠的丈夫楊存瑞說，患病後，妻子仍然保持樂觀的心態，仍然做她的家庭主婦，掌握家裡的財政大權，做主家裡的大小事。2012年9月，家人為龔勛惠購置了一套漸凍人專用的“全能眼”視控看護系統，通過人臉識別，捕捉眼球運動（視線焦點）來代替鼠標操作電腦，屏幕上有鍵盤的所有功能，操作者可進行選擇。通過這套系統，龔勛惠用眼睛“打字”與人交流。
　　4月4日，她見到記者，用拼音輸入法在電腦上打出“你們好”，並通過電腦的語音系統發音，簡單的3個字，她用了30多秒。
　　鼓勵病友 她要“寫”20萬字自傳
　　去年5月24日，龔勛惠建立了QQ群“中華漸凍人之家”，她是群主“龔阿姨”，目前，她管理著“中華融化漸凍人聯合會”“北京漸凍人交流”等4個群共2000多名病人或家屬。因為是群主，病齡11年，以前當過醫生，很多病友和家屬都喜歡問她問題。有時正吃飯，屏幕彈出QQ，她停下吃飯，立即和病友交流，她的飯菜常常會冷了再熱。
　　除了精神安慰、講解醫學知識外，龔勛惠還自掏腰包，幫助群里的困難病友。家裡保存的32張快遞單和QQ聊天記錄顯示，她給樂山病友“風輕雲淡”買過坐便椅，電暖鞋、蜂蜜、腊肉、零食；山東病友“心如海”去世後，她跟“心如海”的老婆聊過幾次，給她寄了家裡的腊肉；給安徽病友“下站幸福”郵寄了1200元現金，20斤腊肉香腸。
　　今年春節，龔勛惠告訴丈夫，她準備用眼睛打字的方式，寫一部自傳。根據初步規劃，這部自傳約為20萬字。用眼睛“寫作”，效率不高，每天早上8點一直寫到晚上11點，儘管有時寫到凌晨一兩點，每天最多也只能打3000字。目前，這部自傳已經寫了約4萬字。白天電腦看久了，晚上眼睛總是流眼淚。龔勛惠說，她寫書的目的，主要是希望通過自己與病魔抗爭的經歷，鼓勵其他“漸凍人”不要放棄生命的希望，保持良好的心態，和病魔抗爭到底。另一方面，她也希望通過寫書，讓更多人瞭解到“漸凍人”這一群體。　　（原標題：用愛融化“漸凍人”漸凍的心）